RENCONTRE du 16 octobre 2004 à Paris
Participants:
- Centre de Référence du Syndrome d’Ondine
- Association Française du Syndrome d’Ondine
Programme:
- Accueil des familles et des intervenants
- Présentation de la journée avec Mme Nathalie Franckhauser, Présidente AFSOndine.
- L’étude baroréflexe. Le site internet, avec le Dr Ha Trang, Hôpital Robert Debré.
- La recherche sur les souris avec Mr Jorge Gallego, INSERM Hôpital Robert Debré.
- L’équipe de la Pitié: un an de partenariat avec le Dr Christian Straus et le Dr Jésus Gonzalez, Hôpital Pitié Salpêtrière.
- La vie au quotidien des Ondine: avancées sur la prise en charge médicale et sociale, avec le Pr Beaufils, Hôpital Robert Debré.
- La génétique et ses avancées, avec le Dr Jeanne Amiel, Hôpital enfants malades Necker et le Pr Stanislas Lyonnet, Hôpital enfants malades Necker.