1ère RENCONTRE du 18 octobre 1997 à Paris
C’est la première rencontre réunissant les familles des patients Ondine et les médecins.
La volonté est de faire avancer la prise en charge de cette maladie rare.
Participants:
- Pr François Beaufils, Pr Claude Gaultier et Dr Ha Trang (CHU Robert Debré).
- Association Française du Syndrome d’Ondine.
Programme:
- Accueil des familles et des intervenants.
- Présentation des familles.
- Présentation de la journée avec Mme Dominique Gouriou, Présidente AFSOndine.
- Le syndrome d’Ondine avec le Pr Claude Gaultier, Hôpital Robert Debré.
- Photo de groupe et travail en ateliers.
- Synthèse et clôture de la journée.
De nombreux points ont été abordés :
- La circulation déficiente de l’information dans le milieu hospitalier.
- Risque de diagnostic tardif et des angoisses parentales.
- Les difficultés de coordination du suivi de l’enfant.
- L’école: comment trouver un lieu adapté aux rythmes propres de l’enfant?
- Comment intégrer les soins à donner à l’enfant à l’école?
- La vie pratique: comment fait-on pour partir en vacances? la question du sport?
- Comment continuer à travailler si la maman le souhaite?
- La vie du couple: comment s’entraider? comment continuer à vivre en tant que couple?
- Les démarches administratives et les droits sociaux.
- Problème d’une information inégale et de disparités régionales.
- Qu’est-ce qui va se passer après l’âge de 20 ans?
Travail en groupe…
- Groupe 1: la vie pratique
– des élastiques permettent de maintenir les « cobs » pendant la ventilation nocturne.
– mise en place d’une structure pour accueillir les enfants et faire des examens réguliers.
– problèmes de stérilisation du matériel de ventilation.
– comment permettre aux parents de « s’aérer » ? - Groupe 2: les relations avec l’extérieur
– Liste des institutions.
– Le personnel paramédical : infirmières, kiné, orthophonistes, psychologues.
– Les auxiliaires de vie qui aident aux soins au domicile (problème de responsabilité civile ?)
– Les prestataires de services qui gèrent le matériel médical.
– Les industriels qui fabriquent le matériel médical.
– Le personnel enseignant de l’école.
– Les caisses d’assurance maladie.
– Les CDES - Proposition: réalisation d’ un questionnaire par l’AFSO pour faire le point des difficultés.
– Tous les enfants doivent être accueillis à l’école selon une procédure précise (loi de juillet 1993).
– Tous les malades respiratoires ont le droit d’être sur liste rouge (charte EDF).
Quelques points de discussion:
- Pr Claude Gaultier s’est exprimé sur la déficience de la circulation de l’information.
- Pr François Beaufils a rappelé que l’information circule à travers des colloques. Il a proposé de regrouper des informations sur la maladie. D’après lui le rôle des centres de référence est d’accumuler les compétences, pour échanger ensuite, les enfants doivent être rattachés à un centre de référence multidisciplinaire et ne doivent pas en être dépendants. Il a proposé une nouvelle rencontre avec l’AFSO pour identifier les axes importants sur lesquels l’association pourra s’avancer.
- Dr Ha Trang s’est exprimée sur les indications pour la ventilation nasale dans le syndrome d’Ondine. En France on préfère la trachéotomie à la naissance. La ventilation nasale est proposée au-delà de 7/8 ans, si l’enfant est d’accord et a des capacités de ventilation spontanée. Ce mode de ventilation est réservée qu’aux enfants moyennement sévères.
- Mr Valentin a parlé de la nécessité de développement des liens de l’AFSO avec l’extérieur
pour résoudre les problèmes. D’après lui l’AFSO manque de reconnaissance par des organismes qui ont pour vocation de gérer du connu. Il faut agir auprès d’organismes pour faire sortir des règlements que les Caisses auraient à appliquer. - Mme Ghislaine Clot-Lafleur s’est exprimée sur les perspectives d’organisation d’un symposium réunissant familles et médecins.
- Une patiente a trouvé que cette rencontre apporte beaucoup d’espoir. Elle était très intéressée par les positions des chercheurs.
- Une autre patiente a dit que cette journée était très riche, elle a appris sur ce qu’il fallait faire ou pas. Elle était contente d’avoir connu d’autres filles et les parents, d’avoir parlé avec eux.