Expertise:
- Élaborer les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins du syndrome d’Ondine,
- Développer les outils pour assurer la continuité de la prise en charge,
- Développer des outils permettant d’évaluer les pratiques de la prise en charge,
- Appliquer les dispositifs diagnostiques et thérapeutiques innovants,
- Diffuser les bonnes pratiques de diagnostic et de soins.
Recours: accueillir les patients et améliorer la qualité de leur prise en charge
- Améliorer l’encadrement de l’annonce du diagnostic et du suivi du syndrome d’Ondine,
- Améliorer l’organisation de la prise en charge d’urgence au niveau des régions,
- Formaliser la filière de soins avec les sociétés savantes ou expertes en France,
- Avis, conseils pour la population en France et à l’étranger,
- Favoriser les échanges professionnels, techniques et administratifs entre les médecins et le Centre de Référence du Syndrome d’Ondine.
Recherche:
- Renforcer la recherche sur le syndrome d’Ondine en France,
- Promouvoir et coordonner les travaux de recherche,
- Déterminer les recommandations de prise en charge médicale du syndrome d’Ondine,
- Développer des collaborations internationales,
- Identifier les centres ressources en Europe,
- Participer à la surveillance épidémiologique en France et au niveau international.
Animation du réseau médico-social:
- Améliorer la prise en charge médico-sociale:
– Améliorer l’accompagnement des familles et des soignants,
– Améliorer les moyens de communication,
– Mettre à la disposition des usagers du Centre de Référence Ondine un site Web dédié. - Informer et former les professionnels de santé, les malades et leurs familles.
- Les médecins du Centre de Référence du Syndrome d’Ondine participent au Diplôme inter-universitaire : DIU «Le sommeil et sa pathologie»