A travers le monde, les familles des patients Ondine se sont regroupées en associations depuis de longues années.
Elles œuvrent pour:
- améliorer les moyens de diagnostic de la maladie,
- améliorer la prise en charge des patients,
- améliorer les conditions de vie des patients et des familles,
- stimuler la recherche clinique et fondamentale.
Les associations des familles de patients Ondine en Europe:
Association Française du Syndrome d’Ondine (site en français et en anglais).
Undine-Syndrom
Association allemande du syndrome d’Ondine (site en allemand).
Sindrome di Ondine
Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenital (AISICC).
Association italienne du Syndrome d’Ondine (site en italien).
Les associations des familles de patients Ondine aux Etats Unis:
CCHS Family Network
Association nord-américaine du syndrome d’Ondine (site en anglais).
CCHS Family Network
Association nord-américaine du syndrome d’Ondine (site en espagnol).
Les associations des familles de patients Ondine en Asie:
Japanese CCHS Network
Association japonaise du syndrome d’Ondine (site en japonais).