Le projet Ondine Europe EU-CHS bat son plein
La prochaine réunion aura lieu les 17 et 18 janvier 2011, à Gênes, en Italie.
La dernière réunion aura lieu les 14 et 15 juin 2010, à Munich/Schondorf, en Allemagne.
La réunion de lancement a eu lieu à Paris en France, les 4 et 5 février 2010. Les représentants des pays concernés étaient présents pour une réunion de travail amicale et fructueuse.
Retenir sur le projet EU-CHS.
Les pathologies concernées:
- Le syndrome d’Ondine, dans sa forme néonatale ou à révélation plus tardive
- Les syndromes d’hypoventilation centrale dits idiopathiques.
Les Objectifs principaux:
- Réaliser le registre européen du syndrome d’Ondine et des syndromes d’hypoventilation centrale idiopathiques
- Déterminer les recommandations de prise en charge médico-sociale
- Identifier à travers l’Europe tous les centres hospitaliers spécialisés dans le diagnostic et la prise en charge
- Établir les standards requis pour un centre expert pour la prise en charge
- Diffuser largement les informations sur les pathologies.
14 Pays Européens impliqués:
- La France coordonne le projet avec 5 pays Associés: Allemagne, Grande-Bretagne, Italie, Pologne, Suède…
- …Et 8 pays collaborateurs: Espagne, Autriche, Croatie, Danemark, Portugal, Norvège, Slovénie, Suisse.
3 Ans pour mener à bien le projet.
6 Réunions de travail:
- La 1ère réunion a eu lieu à Vérone en Italie du 12 au 14 Juin 2009.
- La 2ème réunion a eu lieu à Paris en France les 4 et 5 février 2010.
- La 3ème réunion a eu lieu à Munich/Schondorf, Allemagne les 14 et 15 juin 2010.
- La prochaine réunion aura lieu à Gênes, Italie
1 Conférence scientifique européenne.