Actualités 2009

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Recommandations concernant la grippe A(H1N1), Automne – hiver 2009 

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Les hôpitaux d’Île-de-France sont actuellement en phase croissante d’activités en rapport avec la grippe (28-10-2009)

Recommandations du gouvernement français à tous

Recommandations du Centre de Référence du Syndrome d’Ondine aux patients Ondine et à leurs familles

Le syndrome d’Ondine est un facteur de risque à une forme grave en cas d’atteinte par le virus A(H1N1).

  • Prévention:
    Il est prudent de maintenir l’enfant Ondine au domicile en cas de survenue de syndrome grippal à l’école. Cette attitude vise à protéger l’enfant Ondine. La durée de contagiosité est de 7 à 10 jours.
  • Vaccinations:
    Les patients atteints du syndrome d’Ondine et leur entourage proche font partie des groupes prioritaires à bénéficier de la vaccination contre la grippe A(H1N1).
    Les 2 vaccinations contre la grippe sont recommandées, mais non obligatoires.
    1 – Vaccination contre la grippe saisonnière (comme chaque année). Le vaccin est déjà disponible sur le marché. Astuce : la faire dès que possible car un délai minimum de 3 semaines avec la vaccination contre la grippe A(H1N1) doit être respecté.
    2 – Vaccination contre la grippe A(H1N1). Le vaccin est actuellement disponible sur le marché. Le vaccin sans adjuvant est actuellement disponible sur le marché. Le plan de vaccination suit les ordres de priorités définis par les autorités sanitaires françaises.
  • Règles d’hygiène strictes:
    Les règles d’hygiène strictes préconisées par le gouvernement français et destinées à tous s’appliquent aux patients Ondine.
    1 – Se laver les mains fréquemment (savon ou solution hydro-alcoolique),
    2 – Se moucher, tousser et cracher dans des mouchoirs à usage unique,
    3 – Nettoyer les objets et les surfaces utilisés,
    4 – Jeter ses déchets dans une poubelle fermée (masques, mouchoirs, etc.)
    5 – Limiter les contacts physiques,
    6 – Port de masques pour les personnes contaminées, recommandé aussi pour tous en collectivité.

Lire: pandémie grippale, règles d’hygiène essentielles 

La plupart des enfants Ondine portent une canule de trachéotomie. Une attention particulière doit être apportée lors des aspirations trachéales, notamment en ce qui concerne le lavage des mains avant et après.
Dans la journée, il est conseillé soit de boucher la canule de trachéotomie (si le patient peut respirer par le nez), soit de mettre un filtre (« le nez ») sur la canule de trachéotomie.

  • Masque anti-projections:
    L’enfant Ondine peut se protéger en portant:
    1- un « masque anti-projections » couvrant le nez et la bouche,
    2- et un autre couvrant la canule de trachéotomie.
    Il existe des « masques anti-projections » pédiatriques pour les enfants entre 1 et 12 ans. Les enfants de plus de 12 ans peuvent porter des « masques anti-projections » de taille adulte.
    Il est à rappeler que le « masque anti-projections » doit être changé toutes les 4 à 8 heures.
    Il est à noter cependant que le degré de protection par le port du « masque anti-projections » sur la canule de trachéotomie n’est pas connu.
  • Symptômes:
    Les signes classiques sont – la fièvre (température supérieure à 38°C), fatigue ou courbatures ET toux ou gêne respiratoire.
    Chez le patient Ondine, ces signes peuvent manquer. Il faut SE MÉFIER:
    – de désaturation (chute de la saturation en oxygène) dans la journée,
    – de besoins d’oxygène en ventilation mécanique nocturne,
    – de sécrétions plus abondantes et plus sales,
    – de douleurs au niveau du thorax…
    …L’état du patient peut s’aggraver rapidement sous forme de pneumopathie, de collapsus ou de convulsions.
  • Que faire en cas de symptômes cliniques ?
    L’état du patient est grave rapidement:
    – Mettre le patient en ventilation mécanique avec de l’oxygène,
    – Ne jamais donner de l’oxygène seul, sans ventilation mécanique,
    – Appeler le service de Réanimation le plus proche (ou le 15),
    – Faire amener le patient vers le service de Réanimation le plus proche par le SAMU.Son état n’est pas grave:
    – Consulter le médecin traitant,
    – Il n’est pas conseillé de se présenter aux urgences de l’hôpital de première intention.
  • Traitement
    – Les médicaments antiviraux : l’oseltamivir (Tamiflu ®) et le zanamivir (Relenza ®) sont efficaces sur ce virus. Ils sont délivrés sur prescription médicale dès l’apparition des premiers symptômes.
    – L’association à un antibiotique est recommandée en cas de suspicion de surinfection bactérienne.
  • Toutes les fièvres ne sont pas des grippes A(H1N1) !
    – Seul un prélèvement pharyngé avec étude spécifique dans un laboratoire de virologie référent permet le diagnostic positif avec certitude.
    – Cet examen est réservé à certains cas particuliers et réalisé dans certains hôpitaux seulement.
    – Le plus souvent, il ne sera pas pratiqué.
    – La décision de mise sous traitement par Tamiflu® repose sur le tableau clinique et la période de survenue des symptômes.

Accueil des patients Ondine au Centre de Référence en période de pandémie grippale 2009, Automne – hiver 2009, le 17-09-2009.

  • En période de pandémie grippale, le Centre de référence du syndrome d’Ondine reste à la disposition de tous.A l’hôpital Robert Debré, à Paris, sont assurés:
    – Hospitalisations pour suspicion de syndrome d’Ondine en vue du diagnostic,
    – Hospitalisations en urgence,
    – Hospitalisations de jour,
    – Avis téléphoniques …Le centre de référence au 01.40.03.47.51 (en semaine) et le service de réanimation au 01.40.03.22.87 (24h/24, 7j/7).
    – Pour préserver la sécurité des enfants Ondine, les hospitalisations pour bilans annuels seront décalées à la fin de la période de pandémie. Cependant, n’hésitez pas à joindre par téléphone un médecin du Centre de référence.
    A l’hôpital La Pitié-Salpêtrière, à Paris: le circuit de prise en charge sécurisée de la grippe A(H1N1).
  • Recommandations du Centre de référence du syndrome d’Ondine aux médecins prenant en charge les patients Ondine.
    Pour préserver la sécurité des enfants Ondine, il est recommandé de décaler les hospitalisations pour bilans réguliers à la fin de la période de pandémie.

Le site du Centre de Référence Français du Syndrome d’Ondine accueille le projet Ondine Europe EU-CHS en Octobre 2009.

Afin d’améliorer la communication entre les partenaires du projet Ondine Europe EU-CHS, une zone EU-CHS est créée sur le site du Centre de Référence Français du Syndrome d’Ondine.
L’accès à la zone EU-CHS est restreint avec mot de passe.
Un site internet dédié à EU-CHS sera créé au cours de l’année 2010.

Première implantation de stimulateur intra-diaphragmatique chez un patient Ondine en France en Septembre 2009

Un patient Ondine adulte a bénéficié de la première implantation d’un stimulateur intra-diaphragmatique à l’hôpital La Pitié-Salpêtrière le 23-09-2009, sous la direction des Pr Thomas Similowksi, Dr Christian Straus et Pr Fabrice Ménégaux.
Cette nouvelle technique permet la stimulation directe du diaphragme par des électrodes implantés à son niveau. Le patient était dépendant d’une assistance ventilatoire 24/24 mais était peu observant. La stimulation phrénique dans la journée et la ventilation mécanique nocturne lui permettront désormais une assistance ventilatoire 24h/24.
L’autre technique, appelée stimulation phrénique intra-thoracique, consiste à stimuler le nerf phrénique par des électrodes posés sur le nerf phrénique dans son trajet intra-thoracique.

Le projet Ondine Europe EU-CHS débute en Juin 2009 

La première réunion a eu lieu à Vérone en Italie du 12 au 14 Juin 2009.

  • Les pathologies concernées sont:
    – Le syndrome d’Ondine, dans sa forme néonatale ou à révélation plus tardive,
    – Les syndromes d’hypoventilation centrale dits idiopathiques.
  • 3 Objectifs principaux:
    – Réaliser le registre européen du syndrome d’Ondine et des syndromes d’hypoventilation centrale idiopathiques,
    – Déterminer les recommandations de prise en charge médico-sociale,
    – Identifier à travers l’Europe tous les centres hospitaliers spécialisés dans le diagnostic et la prise en charge.
  • 14 Pays Européens impliqués: la France coordonne le projet et 5 pays y sont associés: Allemagne, Grande-Bretagne, Italie, Pologne, Suède… Et 8 pays collaborateurs: Espagne, Autriche, Croatie, Danemark, Portugal, Norvège, Slovénie et Suisse.
  • 3 Ans pour mener à bien le projet.
  • 6 Réunions de travail.
  • 1 Conférence scientifique européenne.
  • La prochaine réunion du groupe Ondine Europe (EU-CHS) aura lieu à Paris, en Janvier 2010.

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