Des rencontres sont organisées par le Centre de Référence Français du Syndrome d’Ondine et par l’Association Française du Syndrome d’Ondine… Le moment est précieux pour des échanges amicaux entre les enfants, adolescents et jeunes adultes Ondine, entourés par leurs familles et les médecins et professionnels de santé.
Au programme:
- Diffusion des nouvelles connaissances sur la maladie,
- Echanges des petites histoires et petits astuces qui améliorent la vie quotidienne des familles.
