Actualités 2010 

04-02-2010 - Mise à jour 17-06-2010

La prochaine réunion aura lieu les 17 et 18 janvier 2011 à Gênes, Italie

• Les pathologies concernées

- Le syndrome d'Ondine, dans sa forme néonatale ou à révélation plus tardive
- Les syndromes d'hypoventilation centrale dits idiopathiques

• Les Objectifs principaux

- Réaliser le registre européen du syndrome d'Ondine et des syndromes d'hypoventilation centrale idiopathiques
- Déterminer les recommandations de prise en charge médico-sociale
- Identifier à travers l'Europe tous les centres hospitaliers spécialisés dans le diagnostic et la prise en charge
- Etablir les standards requis pour un centre expert pour la prise en charge
- Diffuser largement les informations sur les pathologies 

• 14 Pays Européens impliqués
   
• La France coordonne le projet

• 5 Pays Associés : 

- Allemagne
- Grande-Bretagne
- Italie
- Pologne 
- Suède

• 8 Pays Collaborateurs :

- Espagne
- Autriche
- Croatie
- Danemark
- Portugal
- Norvège
- Slovénie
- Suisse

• 3 Ans pour mener à bien le projet
• 6 Réunions de travail
• La 1ère  réunion a eu lieu à Vérone en Italie du 12 au 14 Juin 2009.
• La 2ème réunion a eu lieu à Paris en France les 4 et 5 février 2010. 
• La 3ème réunion a eu lieu à Munich/Schondorf, Allemagne les 14 et 15 juin 2010
  
• La prochaine réunion aura lieu à Gênes, Italie
  
• 1 Conférence scientifique européenne