Date de mise a jour 01-03-2016

Le réseau des familles 

2-1-2007. Mise à jour 10-06-2009


A travers le monde, les familles des patients Ondine se sont regroupées en associations depuis de longues années.

 


strzalka.png Elles oeuvrent pour :


- améliorer les moyens de diagnostic de la maladie,

- améliorer la prise en charge des patients,

- améliorer les conditions de vie des patients et des familles,

- stimuler la recherche clinique et fondamentale. 
 

strzalka.png Les associations des familles de patients Ondine   
En Europe    
     
Association Française du Syndrome d'Ondine
(site en français et en anglais)
 logo_afsondine.gif  
     
Undine-Syndrom
Association allemande du syndrome d'Ondine
(site en allemand)
 logo_asso_al.png
     
Sindrome di Ondine
Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenital (AISICC)
Association italienne du Syndrome d'Ondine
(site en italien)
 logo_asso_it.gif
     
Aux Etats-Unis  
     
CCHS Family Network
Association nord-américaine du syndrome d'Ondine
(site en anglais)
 cchstitle.gif
   
CCHS Family Network
Association nord-américaine du syndrome d'Ondine
(site en espagnol)
 logo_site_espagnol.gif  
 
En Asie
 

Japanese CCHS Network
  
Association japonaise du syndrome d'Ondine
(site en japonais)

 cchsjap.png
 
     
          

 

 

Téléphone 24h/24h:

Urgence enfants / réanimation
Robert Debré :
01.40.03.22.87

Urgence adultes / réanimation
La Pitié-Salpêtrière :
01 42 17 85 79

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